O Padre Márlon Múcio utilizou as redes sociais para anunciar a parceira com o casal Leticia e Juliano Cazarré como embaixadores de um hospital que atenderá pessoas com doenças raras no Brasil, uma iniciativa do próprio sacerdote.
“Estou muito, muito, muito emocionado! Queridos raros do Brasil, apresento-lhes com imensa alegria e gratidão os nossos mais novos embaixadores”, explica o padre na legenda do vídeo que postou no Instagram.
“Entreguei em mãos à @leticiacazarre e @cazarre, esse incrível casal que nós todos tanto admiramos e amamos, o prêmio Embaixadores Brasil dos Raros. Eles assumiram a nossa luta junto ao nosso hospital @nossasenhoradosraros. Juntos, somos mais fortes! Juntos, construindo um hospital. Juntos, pelos raros do Brasil.”
Confira o post:
No vídeo, o ator diz “padre Márlon nos deu a graça dessa visita, celebrou a missa aqui na nossa casa com a nossa família toda” e ressaltou que foi a primeira missa que a filha caçula, Guilhermina, pôde participar.
“E a gente tá aqui para anunciar”, continua ele, “que na sexta-feira que vem, 8/12, vai ser inaugurada a Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros, uma iniciativa do Pe. Márlon, que também é um dos raros do Brasil. Tem uma doença rara, assim com a Guilhermina também, que tinha uma cardiopatia muito rara”.
Juliano explica ainda que, como embaixadores dos Raros, ele e a esposa estarão divulgando em suas redes sociais informações sobre a Casa de Saúde e como as pessoas podem ajudar.
“A gente sabe que é muito importante a colaboração de todo mundo para que essa obra de caridade possa acontecer e possa atender os raros do Brasil, principalmente os mais pobrezinhos, que vão receber tratamento de ponta lá na Casa de Saúde”, ressalta Juliano.
“Eu sou apenas uma andorinha, mas quando encontro outras andorinhas, faço verão em qualquer estação”, finalizou Pe. Márlon.
Pe. Márlon é portador da Deficiência do Transportador de Riboflavina (RTD) ou Síndrome de Brown-Vialetto-vanLaere. “É uma doença genética, neurodegenerativa, progressiva e ainda sem cura para a ciência”, explica o sacerdote. “A RTD traz dificuldades sobretudo para a respiração, a locomoção, a fala, a alimentação, a audição e a visão e causa grande fadiga, fraqueza muscular severa e muita dor”.
A Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros está localizada em Taubaté (SP) e pretende ajudar no atendimento e diagnóstico de doenças raras, além de ser uma casa de acolhida para pacientes e familiares. Estima-se que cerca de 13 milhões de brasileiros convivem com algum tipo de doença rara.